第41章(1/2)
毕竟骨质疏松或者风湿，都只是可以慢慢调养、从而不影响生活的慢性病，但神经方面的疾病因为涉及的原因比较复杂，所以影响的范围更大更广，也更难治愈。
抱着这样忧心忡忡的态度，连江雪带着连云里去了神经科。
连云里的情况似乎有些复杂，医生根据简单的报告，并不能马上判断连云里具体得了什么病，只先将连云里诊断为运动神经元病，进行了入院治疗。
连江雪没有想到连云里竟然会这么严重。
也许是连江雪想到了，也许并不是骨质疏松或者是风湿那么简单，但医生的诊断，仍旧大大超出了连江雪的心理预期。
连江雪不敢相信连云里竟然会得运动神经元病，连云里刚确诊的那两天，他比连云里还震惊，整个人每天心不在焉，甚至怀疑是误诊。
第三天的时候，有经验的肌肉萎缩科的主任给连云里安排了详细的进一步的检查，发现连云里的肯尼迪的cag的重复序列达到了44次。
“脊髓延髓肌萎缩症？这是什么？”
连江雪捧着诊断书，有些懵了：
“会影响寿命吗？”
“如果能进行长期的治疗和预后的话，是不会影响寿命的。”医生解释：
“这个疾病由雄性受体基因第1号外显子中的三核苷酸重复序列异常扩增所致，会导致运动神经元功能异常。一般都是中年发病，缓慢进展肌无力，最后出现肌肉萎缩、肢体疼痛。”
连江雪手腕在发抖：
“那.......能治好吗？目前还没有特效的治愈办法，主要是对症治疗和支持治疗。针对肌无力症状，可以进行康复训练。”
“..........”连江雪没有想到连云里竟然会得这样罕见的病，整个人懵在原地，好半晌都没有找回神智，只喃喃道：
“怎么会这样.........”
“这种病是一种x性连锁隐形遗传病，患者之所以会患病，应该有家族基因方面的因素。”
医生看了连江雪一眼，道：
“患者的家属是否患有此病？”
“.........我爷爷很早就去世了，因此我不知道。”
连江雪缓缓抬起眼睛，道：
“医生，你说这是个遗传病，那是不是意味着，我以后也会得这样的病？”
“不一定。”医生说：“这种病一般要四五十岁之后才会发病，你现在还没有出现类似的症状，我不能给你下定论。如果你担心，可以提前去做携带者基因检测，为未来生育提供参考依据。”
“.......”连云里的眼睫微微颤动，半晌，他才轻轻点了点头，道：
“我知道了，谢谢医生。”
“你也别太担心。”医生宽慰他：“如果坚持做康复训练，病人是可以正常生活的。国外现在也有针对此类疾病进行研究，说不定过几年，就能研发出新的特效药。而且这种病不会致死，就是要长期做训练服药，开销方面可能会比较大，经济负担比较重。”
“........我知道了，谢谢医生。”连江雪麻木地站了起来，自己都不知道自己说了些什么：
“那我先去看看我爸。”
医生点了点头，道：“你去吧。”
连江雪走出诊室，拖着沉重的步伐，朝连云里的病房走去。
他浑浑噩噩地走到往前走，一路上不知道撞到了多少人，说了多少声“对不起”和“抱歉”，才来到连云里的病房前。
连云里正坐在病床上，抬起头，看着他。
病房是多人病房，周遭嘈杂不堪，隔着走廊都能听见家属的说话声、病人的呻吟声和小孩子的哭闹声，但此时连江雪什么也听不到了，只站在病房前，愣愣地看着连云里。
连云里也看着他。
他眸中全是镇定和平静。
似乎是早就知道，也早就预料到有这么一天，所以连云里看着失魂落魄的连江雪，知道连江雪或许已经明白了什么，所以并不紧张，只是伸出手，轻轻招了招：
“宝贝，到爸爸这里来。”
连江雪盯着他看了一会儿，才抬起脚，慢慢朝连云里走去。
他在连云里的床边坐下，再度开口时，嗓子沙哑的像是被砂石磨过，自己听见都吓了一大跳：
“爸.......”
“医生都和你说了，是不是？”连云里还是像之前那样，笑着看向他：
“别太担心，宝贝，这个病并不致命。”
“可是，你的肌肉以后会逐步萎缩，严重的话，以后只能一直躺在床上。”
连江雪难受的很：
“爸爸，你是不是早就知道自己得了这个病，却没有早点告诉我？”
“........”看着连江雪这幅模样，连云里眉目微动，片刻后，他轻声叹了一口气，随即伸出手，颤抖着摸了摸连江雪的头发，
“宝贝。”
他缓缓道：“其实，很早之前，我就知道我会得这个病了。”
连江雪难以置信地瞪大眼睛，道：
“那你为什么不告诉我？”
“那时候你还小，我又还没
抱着这样忧心忡忡的态度，连江雪带着连云里去了神经科。
连云里的情况似乎有些复杂，医生根据简单的报告，并不能马上判断连云里具体得了什么病，只先将连云里诊断为运动神经元病，进行了入院治疗。
连江雪没有想到连云里竟然会这么严重。
也许是连江雪想到了，也许并不是骨质疏松或者是风湿那么简单，但医生的诊断，仍旧大大超出了连江雪的心理预期。
连江雪不敢相信连云里竟然会得运动神经元病，连云里刚确诊的那两天，他比连云里还震惊，整个人每天心不在焉，甚至怀疑是误诊。
第三天的时候，有经验的肌肉萎缩科的主任给连云里安排了详细的进一步的检查，发现连云里的肯尼迪的cag的重复序列达到了44次。
“脊髓延髓肌萎缩症？这是什么？”
连江雪捧着诊断书，有些懵了：
“会影响寿命吗？”
“如果能进行长期的治疗和预后的话，是不会影响寿命的。”医生解释：
“这个疾病由雄性受体基因第1号外显子中的三核苷酸重复序列异常扩增所致，会导致运动神经元功能异常。一般都是中年发病，缓慢进展肌无力，最后出现肌肉萎缩、肢体疼痛。”
连江雪手腕在发抖：
“那.......能治好吗？目前还没有特效的治愈办法，主要是对症治疗和支持治疗。针对肌无力症状，可以进行康复训练。”
“..........”连江雪没有想到连云里竟然会得这样罕见的病，整个人懵在原地，好半晌都没有找回神智，只喃喃道：
“怎么会这样.........”
“这种病是一种x性连锁隐形遗传病，患者之所以会患病，应该有家族基因方面的因素。”
医生看了连江雪一眼，道：
“患者的家属是否患有此病？”
“.........我爷爷很早就去世了，因此我不知道。”
连江雪缓缓抬起眼睛，道：
“医生，你说这是个遗传病，那是不是意味着，我以后也会得这样的病？”
“不一定。”医生说：“这种病一般要四五十岁之后才会发病，你现在还没有出现类似的症状，我不能给你下定论。如果你担心，可以提前去做携带者基因检测，为未来生育提供参考依据。”
“.......”连云里的眼睫微微颤动，半晌，他才轻轻点了点头，道：
“我知道了，谢谢医生。”
“你也别太担心。”医生宽慰他：“如果坚持做康复训练，病人是可以正常生活的。国外现在也有针对此类疾病进行研究，说不定过几年，就能研发出新的特效药。而且这种病不会致死，就是要长期做训练服药，开销方面可能会比较大，经济负担比较重。”
“........我知道了，谢谢医生。”连江雪麻木地站了起来，自己都不知道自己说了些什么：
“那我先去看看我爸。”
医生点了点头，道：“你去吧。”
连江雪走出诊室，拖着沉重的步伐，朝连云里的病房走去。
他浑浑噩噩地走到往前走，一路上不知道撞到了多少人，说了多少声“对不起”和“抱歉”，才来到连云里的病房前。
连云里正坐在病床上，抬起头，看着他。
病房是多人病房，周遭嘈杂不堪，隔着走廊都能听见家属的说话声、病人的呻吟声和小孩子的哭闹声，但此时连江雪什么也听不到了，只站在病房前，愣愣地看着连云里。
连云里也看着他。
他眸中全是镇定和平静。
似乎是早就知道，也早就预料到有这么一天，所以连云里看着失魂落魄的连江雪，知道连江雪或许已经明白了什么，所以并不紧张，只是伸出手，轻轻招了招：
“宝贝，到爸爸这里来。”
连江雪盯着他看了一会儿，才抬起脚，慢慢朝连云里走去。
他在连云里的床边坐下，再度开口时，嗓子沙哑的像是被砂石磨过，自己听见都吓了一大跳：
“爸.......”
“医生都和你说了，是不是？”连云里还是像之前那样，笑着看向他：
“别太担心，宝贝，这个病并不致命。”
“可是，你的肌肉以后会逐步萎缩，严重的话，以后只能一直躺在床上。”
连江雪难受的很：
“爸爸，你是不是早就知道自己得了这个病，却没有早点告诉我？”
“........”看着连江雪这幅模样，连云里眉目微动，片刻后，他轻声叹了一口气，随即伸出手，颤抖着摸了摸连江雪的头发，
“宝贝。”
他缓缓道：“其实，很早之前，我就知道我会得这个病了。”
连江雪难以置信地瞪大眼睛，道：
“那你为什么不告诉我？”
“那时候你还小，我又还没
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